Und wie kann man mit OI leben?

Diese Frage beschäftigt natürlich vor allem Eltern und Angehörige, die die Diagnose erst kurze Zeit kennen. Leider gelingt es vielen Ärzt*innen auch heute noch nicht, ein realistisches Bild von einem Leben mit Osteogenesis imperfecta (OI) zu vermitteln. Tatsächlich kann man mit OI sehr gut leben und hat auch, anders als häufig angenommen, keine verminderte Lebenserwartung. Das bedeutet, die Chancen mit OI ein biblisches Alter zu erreichen sind hoch.

Natürlich kann einen der Alltag immer wieder vor kleinere oder größere Probleme stellen. Dabei handelt es sich aber in der Regel um Probleme, die man mit der Krankenkasse, mit Ämtern oder Betreuungseinrichtungen hat. Kinder mit OI machen genausoviel oder genausowenig Probleme wie Kinder ohne OI. Punkt. Natürlich kann es sein, dass Eltern ihren Alltag umstellen müssen. Es kann sich herausstellen, dass es praktischer ist, ebenerdig zu wohnen oder einen Aufzug zu haben. Es kann sein, dass man im Job immer mal wieder unangekündigt ausfällt, weil das Kind etwas gebrochen hat und ein paar Tage zu Hause bleiben muß. Es kann sein, dass man häufig ins Krankenhaus muß. Die Pflege kann aufwendig sein, der Rücken tut weh und die Krankenkassen verhalten sich auch nicht immer nur freundschaftlich. Ja, das alles kann einen die Zukunft immer mal wieder schwarz sehen lassen. Aber mit welchem Kind ist das nicht so?

Wir möchten hier nicht herunterspielen, was es bedeutet eine Osteogenesis imperfecta zu haben. Sehr wohl möchten wir aber das Augenmerk darauf lenken, dass es sich bei Kindern mit OI in erster Linie um Kinder und erst in zweiter Linie um Patient*innen handelt – egal wie schwer sie betroffen sind. Die Mehrzahl von ihnen besucht Regeleinrichtungen und zwar sowohl während der Krabbelstuben- und Kindergartenzeit als auch während der Schulzeit.

Diese Kinder werden groß und haben auch als Jugendliche und Erwachsene an allen Bereichen gesellschaftlichen Lebens teil. Menschen mit OI findet man überall. In Schule und Universität, im Sport, in helfenden Berufen, im Theater, in der Musik, als Lehrer*innen oder Verwaltungsbeamt*innen, als Journalist*innen oder Psycholog*innen, als Ärzt*innen oder Medienschaffende. Und auch wenn es auf dem Weg in eine inklusive Gesellschaft noch viel zu tun gibt, kann man doch heute sagen, dass Menschen mit OI der Weg in alle Bereiche des (Berufs-)Lebens offensteht.

Wer gerne mehr über OI und den Alltag aus der Sicht eines Jugendlichen erfahren möchte, findet hier einen Artikel. Mit freundlicher Gehnehmigung des CNE-Magazins aus dem Thieme Verlag.