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Herzlich Willkommen!

Wir sind der Landesverband Hessen/Saarland/Rheinland-Pfalz der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG).

Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine seltene genetisch bedingte Veränderung des Bindegewebes. Manche Menschen sagen auch Glasknochen dazu. Diese Bezeichnung ist aber veraltet und führt zu völlig falschen Vorstellungen über OI. Betroffene und ihre Angehörigen verwenden deshalb den Ausdruck Glasknochen nicht.

Warum auch immer Sie sich mit dem Thema befassen, ob als Angehörige*r, Betroffene*r oder Therapeut*in – auf diesen Seiten können Sich alle Interessierten schnell und zuverlässig über die vielfältigen Themen informieren, die mit OI zusammenhängen. Neben medizinischem Wissen, Informationen über Hilfsmittel und Tipps für den Umgang mit Ämtern bietet unser Verein auch die Möglichkeit zum unaufgeregten Austausch. Auf Wunsch stellen wir natürlich gerne auch einen persönlichen Kontakt zu betroffenen Familien in Ihrer Nähe her.

Falls wir Ihre Fragen nicht beantworten konnten, Sie Anregungen, Wünsche oder Ideen haben, dann schreiben Sie uns eine Nachricht.
Wir freuen uns, von Ihnen zu hören!

 

Erklärung zum *
Sexismus wirkt auch in und durch Sprache. Außerdem möchten wir darauf aufmerksam machen, daß es mehr als zwei Geschlechter gibt.
Deshalb verwenden wir das *.

Inklusion ist für uns nicht nur ein Lippenbekenntnis. Uns ist es wichtig, eine inklusive Sprache zu verwenden und alle Menschen miteinzubeziehen, die sich nicht eindeutig einem Geschlecht zuordnen können oder wollen.

Hilfe für die Opfer der Hochwasserkatastrophe!

Es waren Bilder, wie man sie aus Deutschland kaum kennt. Ende Juli kam es vor allem im Nordwesten des Landes zu verheerenden Überflutungen, die viele Menschenleben gefordert haben. Aber auch die Menschen, die mit dem Leben davongekommen sind, stehen zum Teil vor dem Nichts: Ihre Wohnungen und Häuser wurden verwüstet, Ihre Autos, Hilfsmittel, fast Ihr gesamtes Hab und Gut - alles wurde zerstört.

Von den Mitgliedern unseres Landesverbands ist glücklicherweise niemand direkt zu Schaden gekommen. Dennoch: Fast jede*r von uns kennt Menschen, die vom Hochwasser betroffen sind. Unter folgenden Links findet Ihr Anlaufstellen für Sachspenden und Hilfsangebote sowie Spendenkonten - nicht nur für die Bundesländer unseres Landesverbandes. Solidarität ist das Stichwort der Stunde!

Spenden Rheinland-Pfalz

Spenden Rheinland-Pfalz (einzelne Landkreise)

Spenden Nordrhein-Westfalen

Spenden Stolberg bei Aachen

Rettung und Wiederaufbau Stadtarchiv Stolberg

Weitere Hilfsmöglichkeiten Städteregion Aachen

Überregional (Deutschland hilft!)

Ein tolles Projekt von Lust auf besser Leben gGmbH

Der Ratgeber Inklusion ist eine Recherche- und Arbeitshilfe, in der die Expertise von Eltern und Fachkräften im Rhein-Main-Gebiet gebündelt wird. Herausgekommen ist dabei eine umfassende Sammlung von Tipps und Adressen zu allen Lebensbereichen.
Eine tolle Idee und eine große Hilfe für uns alle!

 

 

Wir möchen Euch unterstützen!

Seit über einem Jahr leben wir alle unter Pandemie-Bedingungen. Neben psychischen Belastungen kann das natürlich auch zu finanziellen Schwierigkeiten führen. Schnelltests und Masken müssen in der Regel selbst finanziert werden, gerade für Menschen, die mit Assistenz leben kann das ganz schön ins Geld gehen.

In diesen Fällen möchten wir Euch als Landesverband schnell und unbürokratisch unterstützen. Wir können Euch beraten, welche Finanzierungsmöglichkeiten es gibt (z.B. Pflegeverbrauchsmittelpauschale), welche Leistungen Euch zustehen (z.B. kostenlose Bürgertests) und in Einzelfällen können wir auch eine einmalige, begrenzte finanzielle Unterstützung leisten.

Schreibt uns gerne über das Kontaktformular oder direkt per Mail an Katrin oder Jule.

Unsere Arbeit ist nur möglich dank der Unterstützung von:

Ihre Spende macht einen Unterschied

Mit Ihrer Spende unterstützen Sie die Osteogenesis imperfecta Gesellschaft in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland e.V. bei ihrer Arbeit.

Mit Ihrer Spende organisieren wir Seminare und Vorträge. Wir finanzieren Familienfreizeiten und Beratungsangebote. Und natürlich leisten wir auch Einzelfallhilfe für Menschen mit Oi und ihre Familien.

Spendenkonto Landesverband

Osteogenesis imperfecta Gesellschaft Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland e.V.
IBAN: DE66 5115 1919 0100 4440 09
BIC: HELADEF1WEI

Über Paypal spenden